冰桶之外，罕见病仍多冰封

“幸运”在8月18日这天晚上来了。在瓷娃娃罕见病关爱中心工作的孙月临下班前接到了新浪微公益工作人员的邀请，想跟他们一起做件“有爱的事”：让“冰桶挑战”在中国落地。电话那端张罗说，“不然，钱就全都捐到美国去了。”
随后，冰桶频频举起，“渐冻人”一词也成热点。守着电话负责回答问题的孙月，不得不如复读机般一遍遍重复着：
“不不不，渐冻人和渐冻症，都不是医学名词。ALS指的是肌萎缩侧索硬化，是罕见病的一种，除此之外，罕见病还包含很多其他疾病……”
“不不不，通过微公益筹到的钱会首先分配给ALS患者，但之后也会考虑其他罕见病病友……”
“不不不，我们没法帮你介绍患有ALS的小孩子做采访对象，因为ALS大多是中年以后才发病的……”
“不不不，其实我们每年‘两会’期间都会提交议案，罕见病患者面临求医、求学、求职各方面的问题……”
挂了电话，孙月抬起头说，“他们都在问‘冰桶挑战’怎么样了，可是怎么没有人来问，病友们真正需要些什么呢？”
谁也说不清楚，幸运是不是已经降临到真正需要关怀的病人身上。Lens曾经在2011年以长篇图文报道过罕见病，题为《被忘却的一千五百万》，文中除了 提到就医的困境，在就学、就业、就养等方面，绝大多数罕见病患者家庭也都陷于独自奋战的无奈之中。这些问题需要长期和系统性地解决，突然临幸式的慈善（甚 至被混入了炒作和欺骗）是不够的。
罕见病患者想要的都有什么呢？瓷娃娃罕见病关爱中心给Lens分享了部分调查结果。这里隐去了患者的名字。
“我今年8岁了，从小得了脆骨病，大夫说我是个‘瓷娃娃’，碰碰撞撞容易骨折。我的愿望是去学校上学。可是校长不愿意，他说我‘生活不能自理’，我想跟他说，其实我没那么脆弱，我可以和其他小朋友一样，学习、长大……”
“我是一个粘多糖患者，已经大学毕业了。我希望有一份工作，能跟其他人一起做些事情，过着上班族的生活……”
“我……我并不知道我得了什么病，因为我到了很多医院，医生告诉我，他们没有办法确诊。我想要得到专业的帮助，哪怕有一个人，能清楚地告诉我，在我身上发生了什么，我该怎么做……”
“我今年要上学了，可是我长得太白了，大家好像都不喜欢我。妈妈说我得了白化病。老师跟班上同学说，不要跟她玩，她的病会传染。可是我觉得很委屈，妈妈说过我的病不会传染的啊！我最想要的是，能自由自在地跟小朋友们一起玩，请不要把我丢在一边。”
“我不需要什么，我想过上平平淡淡的生活。我希望人们看到我拄着拐杖的时候，就好像看到街上的陌生人戴着眼镜那样，稀松平常。请不要用看外星人的眼光看着我。”
“妈妈得了ALS运动神经元疾病，一开始被诊断为脑梗，辗转好多医院。她已经在ICU里住了18个月了，只有我和爸爸照顾她，我是家里的独生子。爸爸每天早上四点钟就会起床，给妈妈准备一天的汤水、米糊。这样的生活，我们已经过了快两年了。”

以上图文只是杂志上很小的一部分……

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